爱的汇聚让渐冻人不再孤勇 中企视讯开启“用爱解冻”公益直播

　　很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”群体的存在，为了让更多的人了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，连续16年每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目。

　　2022年6月21日，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的渐冻人日纪念活动再次如期举行。这是常青关爱基金发起的第20届世界渐冻人日“心温暖，爱解冻”系列关爱活动。

　　《中国企业报》中企视讯平台开启用爱解冻公益直播活动，全程在线直播，服务渐冻人群体。当天晚上，东方明珠为世界渐冻人日亮灯祈福，为这一群体的患者带去温暖和希望。

　　为爱直播

　　6月21日9：30，用爱解冻公益直播开启世界渐冻人日关爱活动的序幕，本届活动集渐冻人最新医学用药资讯、热心公益的企业及人士关注弱势群体抗疫的爱心举措，渐冻人病患家庭交流护理、分享诊疗，互相激励的线上大聚会，并讲述受助社会各方爱心帮助的温暖故事。渐冻症患者、渐愈互助之家创始人、知名互联网企业高管蔡磊致辞。

　　用爱解冻公益直播全天推出专家系列讲座：华山医院朱雯华团队罕见病诊疗中心《SMA介绍及康复治疗》、中山医院冯国栋《寻求融化渐冻症的火种》、华师大曾凡林《情绪调节和心理健康》、儿童医院医学遗传所任兆瑞颜景斌《肢带型肌营养不良症的基因治疗》、六院护理部周翌《渐冻症居家护理-心梗篇》、华山医院康复科朱玉连《妙用居家辅助器具》、岳阳医院神经科韩燕《中西医结合治疗》等。专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，帮助该群体。

　　朱常青基金会与《中国企业报》中企视讯、24小时医学频道推出的公益直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让更多人走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量，他们会与这些渐冻人一起，携手同行，战胜恐慌。

　　爱的璀璨

　　6月21日晚6：21，东方明珠为世界渐冻人日亮灯、祈福，并用12面户外灯箱广告和LED大屏全天滚动播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者。

东方明珠塔和外滩之窗都为621渐冻人日亮灯

　　在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍渐冻人情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有渐冻人疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们面对的困难，呼吁社会的关爱，帮他们融入社会。与此同时，在“城市之窗”的引领下国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

　　爱如潮水

　　为响应本次慈善活动号召，强生出租公司投入8000辆出租车，利用后窗车投设备，为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。从20日开始，上海的一些地铁站也放上48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。

　　在上海举行的这场为渐冻人解冻的大型关爱活动，再一次让我们看到了，汇聚着爱心的力量能有多么强大。正如一位媒体人所说：“我们终将改变潮水的方向。”有这些力量注入和陪伴，相信那些渐冻病患将勇敢面对病魔。